¿Cómo puedes vivir con liquen vulvar?

Guía con información, consejos y casos reales.

¿Cómo puedes vivir con liquen vulvar?

Guía con información, consejos y casos reales.

¿Te suena familiar?

“Doctora, no puedo dormir por las noches, me despierto de madrugada por los picores”. 

“Me deprimo a menudo, lloro todo el día, no como. Cada brote me aísla del mundo”.

“Se me han atrofiado los labios. Vivir así es un calvario”.

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Terapia Clínica Liquenia para el Liquen Escleroso Vulvar de la Dra. Patricia Gutiérrez Ontalvilla (Cirujana Plástica)

Hola, soy Patricia Gutiérrez Ontalvilla, cirujana e investigadora médica.

Me cuelo en estas líneas porque quiero contarte de primera mano cómo puedes convivir con el liquen vulvar. 

Desde que me especialicé como cirujana plástica, en 2004, he conocido a muchas mujeres como tú. He aprendido de vosotras y con vosotras.

La mayoría esconden esta enfermedad por miedo al rechazo y por pudor. Y las que no lo hacen se sientan afectadas en muchas esferas de su vida: sintomática, emocional y funcional. 

Son casos de abuelas, como aquella que estaba deseando quedarse sola en casa por las molestias durante un brote, a pesar de adorar a sus nietos. O casos como el de una joven que ocultaba el liquen a su pareja y sufría relaciones sexuales muy dolorosas y sangrantes. 

Escuchar estas historias me apenan tanto… Pero a la vez me empujan a continuar investigando acerca del LEV para hallar la manera de combatirlo.

¿Qué es liquen escleroso vulvar?

Primero de todo abordemos la definición de este tipo de liquen vulvar, por si acabas de aterrizar en este campo y no lo conoces bien. 

El liquen escleroso vulvar o liquen escleroatrófico vulvar es una patología inflamatoria crónica que afecta a las mujeres en la piel de la zona vulvar y anal. En el 20% de los casos, también hay afectación extragenital en: hombros, caderas, mamas, tobillos, etc. 

Las causas del liquen vulvar son desconocidas, pero todo indica que se desarrolla en personas genéticamente predispuestas donde, además, actúan una serie de factores inmunológicos y ambientales

Para tu tranquilidad te diré que no es una enfermedad contagiosa.

¿Qué es liquen escleroso vulvar?

Primero de todo abordemos la definición de este tipo de liquen vulvar, por si acabas de aterrizar en este campo y no lo conoces bien.

El liquen escleroso vulvar o liquen escleroatrófico vulvar es una patología inflamatoria crónica que afecta a las mujeres en la piel de la zona vulvar y anal. En el 20% de los casos, también hay afectación extragenital en: hombros, caderas, mamas, tobillos, etc.

Las causas del liquen vulvar son desconocidas, pero todo indica que se desarrolla en personas genéticamente predispuestas donde, además, actúan una serie de factores inmunológicos y ambientales.

Para tu tranquilidad te diré que no es una enfermedad contagiosa.

¿Qué síntomas presenta el liquen vulvar?

La clínica que presenta el liquen depende de lo desarrollado que esté. 

Evoluciona de forma diferente según las personas, pero, en líneas generales da la cara con una sintomatología característica:

1.

Picor en la zona vaginal y prurito (deseo de rascarse) que evoluciona a quemazón. Por este motivo se suele confundir a menudo con candidiasis.

2.

Manchas rojizas que con el tiempo se tornan blancas y se endurecen derivando en heridas en la vulva y alrededor del ano, las cuales producen estreñimiento y dolor durante las relaciones sexuales.

3.

Atrofia vulvar con la fusión y desaparición de los labios menores y mayores, estrechamiento de la entrada vaginal y hasta el enterramiento del clítoris.

¿Cómo saber si lo tienes?

Este es el proceso de acompañamiento desde que nos conozcamos hasta que confirmemos tu recuperación:

1. Evita a «Dr. Google»

No busques información en foros o preguntes a terceras personas.

2. Acude a un especialista en LEV

Recurre a un especialista en liquen escleroso vulvar para que te haga una exploración.

3. Solicita una biopsia

Si hay dudas acerca de tu diagnóstico, podría ser necesaria una biopsia para confirmar el tipo de liquen y descartar un posible cáncer vulvar.

Experiencias con liquen vulvar

Estas son las cifras que se manejan hoy en día:

Prevalencia

Se cree que 1 de cada 300 a 1000 mujeres adultas padecen LEV y que 1 de cada 70 revisadas por picores vulvares tienen la enfermedad (Dr. Goldstein 2005).

En España

En España, esto supone que podrían sufrirlo cerca de 100.000 mujeres.

Sin diagnóstico

A día de hoy muchas de ellas no han recibido el diagnóstico adecuado.

Cambios estructurales

Hasta el 40% tendrá cambios estructurales en sus vulvas (Dr. Cooper 2004, Dr. Shlosser 2015)

6% de cáncer

El 6% puede desarrollar un carcinoma si avanza la enfermedad sin recibir el tratamiento adecuado.

En aumento

En los últimos 20 años la incidencia se ha duplicado debido a que se han aumentado las biopsias (Estudio Bleeker 2016).

El liquen vulvar y los brotes

Esta enfermedad da la cara con apariciones fuertes y temporales, de forma que puedes pensar que las molestias han sido algo puntual. 

Estas manifestaciones son tan duras a veces, que muchas mujeres estarían dispuestas a eliminarlas como sea.

woman sitting on black chair in front of glass-panel window with white curtains

Según la encuesta de la Asociación Británica de Dermatólogos:

Al 79% le afecta en sus relaciones personales.


Al 60% le perjudica en sus relaciones de pareja.

Al 89% le daña su salud emocional y mental.


El 60% no puede llevar pantalones.

El 38% tiene molestias al caminar.


El 50% siente dolor al miccionar.

1 de cada 30 mujeres de más de 50 años padecen LEV.

LEV: cómo curarlo y combatirlo

Hay varios tratamientos del liquen escleroso, liquen atrófico, liquen plano y liquen simple.
Dependiendo de la evolución de la enfermedad, necesitas una terapia u otra que debe pautarte un especialista en LEV.

LEV: Cómo curarlo y combatirlo</p>
<p>Hay varios tratamientos del liquen escleroso, liquen atrófico, liquen plano y liquen simple.<br />
Dependiendo del estado de la evolución de la enfermedad, necesitas una terapia u otra. Debe confirmarlo un especialista.

En estados muy avanzados yo recomiendo:

1. Medicina Regenerativa

Con mi Protocolo Liquenia®.
Confío en las células madre porque he demostrado su efectividad con las biopsias postoperatorias. Hablo de una mejoría de las erosiones, fisuras y la inflamación. 

2. Corticoides de uso tópico

Recomiendo los corticoides en pauta de mantenimiento para disminuir la incidencia de brotes y controlar los síntomas, en el caso de que la enfermedad resurja (recuerda que es crónica).

3. Aceite hidratante DermNix

Pauto el aceite natural vulvar DermNix como tercer punto de apoyo.
Como es natural puedes aplicarlo siempre que quieras hidratar tu zona íntima y aliviar los síntomas de tu enfermedad.

4. Reducir el estrés

Como lo lees. Si padeces liquen escleroso vulvar, evita las situaciones estresantes porque estas alteran tu sistema inmunitario y tu organismo. Busca la calma y cuida tus horas de descanso y relax.

Recomendaciones generales

Aceptación

Asume el liquen de la mejor forma posible y no sientas vergüenza, habla de la enfermedad con tu entorno.

Higiene

Limpia tu zona íntima con productos compatibles con el pH vulvar.

Syndet

No abuses del lavado continuo y no uses jabón con perfume, es mejor solo agua.

 

 

Ante todo mucha calma

Controla la ansiedad de forma natural.

Revisiones

Mantén tus revisiones periódicas aunque no tengas síntomas.

Imágenes

Haz un seguimiento en casa tomando fotografías de tu vulva para saber cómo evoluciona.

Ropa adecuada

Viste prendas amplias, cómodas y de tejidos naturales.