Mi vida dio un giro de 360 grados cuando me diagnosticaron artritis reumatoide, divorciada, con dos niños pequeños y 38 años. 

Yo no sabía lo que era eso, piensas que es de gente mayor, yo era una chica asidua al gimnasio, hacía de todo, pesas, bici, corría… no me daba pereza nada, siempre me he cuidado bastante en todos los sentidos. 

Al año de divorciarme, comencé a notar dolor en las muñecas, rodillas, cada día me dolía algo, pero totalmente soportable, mi divorcio fue de mutuo acuerdo, nada doloroso, de hecho nos llevamos ahora mejor que cuando estábamos juntos, por lo que no fue para nada traumático. 

El dolor iba y venía, yo pensaba que era del gimnasio, nada importante, hasta que un amigo de la familia, médico, me dijo que me hiciera una analítica de marcadores reumáticos y, ahí salió todo alterado. ¡Unos marcadores por las nubes!

Me asusté muchísimo y me puse en contacto con un reumatólogo para que me explicara qué era lo que tenía, porque me metía en Internet y solo veía “enfermedad crónica y degenerativa…”, creo que del susto perdí ese verano 5 kg, ¿Cómo podía tener una chica deportista que se cuida una enfermedad crónica, degenerativa, inflamatoria y autoinmune?? 

Con los meses conseguí asumir la enfermedad, con ayuda de la familia y del médico, creo que primero hay que admitir lo que tienes y luego empiezas a conocer la enfermedad, pero el papel psicológico es fundamental, aceptar lo que tienes y, sobre todo, que es para siempre. 

Empezaron a pautarme corticoides y metotrexato (un inmunomodulador) y es cuando comenzó mi pesadilla, con los corticoides evidentemente me hinché, el efecto cara de luna llena llegó. Mi familia y mis amigas me decían que estaba guapísima, pero yo no me reconocía en las fotos, lo único que me consolaba era que sabía que era algo temporal; es decir, en mi caso los corticoides no iban a ser para siempre, me los irían bajando poco a poco y todo volvería a la normalidad, eso me consolaba y así fue realmente. También pensaba que primero debía encontrarme bien y combatir la enfermedad; el físico habría que dejarlo de lado una temporada. 

El metotrexato no me sentaba mal del todo. Se me caía mucho el pelo y, al ser un inmunosupresor, tenía que cuidarme más ya que estaba más expuesta de contraer cualquier virus o enfermedad. Pero mis analíticas salían fenomenal, así que en 6 meses tenía la enfermedad más o menos controlada. Y digo 6 meses porque a los 6 meses de diagnosticarme la artritis y estar medicándome comencé con unos picores horribles en la zona íntima. 

Era desesperante, creo que no existe ninguna crema, óvulo o gel que no me haya puesto. Era una mezcla de picor, ardor y escozor que no me dejaba hacer absolutamente nada: andar, pasear, llevar pantalones, estar de pie, sentada, ahí estaba ese maldito picor que iba y venía. 

Por supuesto, se lo comenté a mi reumatólogo y a mi ginecólogo de toda la vida y ambos me dijeron lo mismo: se trataba de una bajada de defensas por el metotrexato. Debía tomar probióticos y algún óvulo para la candidiasis y poco más. 

Me gasté en probióticos una barbaridad, cremas, geles íntimos, etc. Y ahí estaba el picor asqueroso que iba y venía; cuando parecía que se había ido, a los días volvía a aparecer. 

Entonces comenzó mi andadura, pues yo sabía que tenía algo y no era cándidas precisamente ya que mis cultivos salían perfectos. Estuve dos años. Dos años horribles de médico en médico diciendo que me picaba y que sabía que no eran hongos ni ninguna ETS ni nada. Fui a matronas y médicos de la seguridad social, privados, recomendados, presenciales, por videollamada, estaba desesperada y comencé a caer en depresión también. 

Fueron dos años muy duros, me levantaba por las mañanas desganada. Iba a ir a dar un paseo con mis niños y me paraba en un banco a mitad camino a sentarme un rato por el maldito picor. Había días que me levantaba con tanto picor que les hablaba mal, pobrecitos; eso es lo que peor llevo: el haber estado malhumorada con la gente que me quiere.  

No quería salir de casa porque nadie me entendía. Está claro que ni yo misma sabía lo que tenía y, por supuesto, lo sabía mi madre y mi pareja de ese momento, quien tuvo un papel fundamental en todo esto, por lo que luego le quiero dedicar un apartado. Nadie más sabía lo que me pasaba, me encerré en mi mundo y dejé de salir y hacer las cosas que me gustaban. Hasta que un día mi madre me levantó de la cama y me dijo que no podía estar así, que tenía dos hijos y que tenía que volver a estar bien, así que reservó cita en una psiquiatra. 

Ella lo que hizo fue mandarme un antidepresivo, la dosis mínima para sobrellevar lo que le conté. Le dije que tenía artritis reumatoide y que tenía un picor horrible ahí abajo que los médicos no sabían diagnosticar. No supo qué decirme, solo que en un mes empezaría a hacer efecto y llevaría las cosas de otra manera. 

Bueno, no descarté medicarme también para la depresión, yo era consciente de que mi ánimo estaba por el suelo. Yo continuaba con mi andadura de médicos para encontrar un nombre a lo que me estaba pasando. Si había algo (un medicamento) que por lo menos me hiciera llevarlo lo más dignamente posible y ser más amable con la gente que me rodeaba, lo quería probar. 

Era curioso, pero la artritis reumatoide había pasado a un segundo plano, se lo decía a mi pareja casi a diario: “prefiero el dolor, al picor”. Esta frase la he repetido miles de veces. 

Empezaron a quitarme los corticoides y a bajarme el metotrexato porque tenía la artritis casi controlada, pero, ¿por qué no se van los picores? En ese momento fue cuando mi pareja se involucró mucho más empezó a darme ideas, esas que las tenemos delante y a veces ni nosotros mismos las vemos.

Siempre he pensado que he tenido muchísima suerte con mi pareja. A los dos meses de empezar a salir me diagnosticaron la artritis, con lo que ha conocido “lo peor de mí”. Siempre le digo de broma que me ha conocido en el peor momento de mi vida, pero creo que soy superafortunada de tenerle a mi lado porque se ha molestado en escucharme, conocer la/s enfermedad/es que tengo y a saber llevarlas/me. 

Soy yo la que marca el ritmo de la relación; cuando quiero llorar, se sienta a mi lado; cuando estoy animada, nos vamos a celebrarlo; cuando quiero tener relaciones, lo mismo. No es fácil para él, por eso tengo muy asumido lo afortunada que soy. Es un chico de mi edad, también divorciado y con dos niños, para complicarse así la vida y cuidar de mí, me tiene que querer mucho. Y yo a él. 

Yo no soy mucho de redes sociales y tampoco tenía  ganas de ver lo feliz que era la gente en Instagram o en Facebook, pero fue mi pareja la que me dijo que usara las redes a modo de grupos de ayuda. ¡Descubrí que hay un mundo infinito de grupos de ayuda! Empecé por la artritis que, aunque no me preocupaba tanto como los picores, siempre viene bien preguntar alguna duda en plan alimentación o deporte (nunca médica). Puedo decir que, a día de hoy, mantengo este grupo y funciona fenomenal. 

Seguí buscando. Y dí con el grupo de vulvodinia que no es exactamente una patología, sino una consecuencia de alguna patología en la zona vulvar. Empecé a tirar del hilo de este grupo y di con mujeres con distintas patologías vulvares, pero todas ellas tenían en común conmigo, fuera la enfermedad que fuera, el comienzo. Todas ellas habían pasado como yo, años de médico en médico, dermatólogos, ginecólogos, fisios de suelo pélvico, urólogos etc. Cada una con su enfermedad, pero todas con años o meses buscando un diagnóstico.

Comencé a hablar con unas chicas de Valencia, al ser yo de Valencia pensé que así sería más fácil encontrar el médico que podría tratarme y me hablaron de una ginecóloga especialista en patología vulvar, la Dra. Silvana Aniorte. La llamé enseguida y me vió enseguida también. Recuerdo cuando iba de camino a su consulta, desanimada, pensando que me iba a decir lo que hasta ahora me decían todos los médicos, que no tenía nada y que me tomara probióticos…

Me senté allí y empezó a preguntarme. Pensé: “otra vez le voy a soltar el rollo de siempre, la artritis, los picores, etc.” Ella solo  me escuchaba, no decía nada, cuando acabé de contarle mi vida me dijo: “Creo que sé lo que tienes, pero quiero verte antes”. Me reconoció, me dijo que me sentara que ya sabía lo que era. Me dijo: “Tienes liquen, una enfermedad autoinmune inflamatoria y crónica de la piel”. 

Había oído hablar de esa enfermedad en el grupo de Facebook, pero en mi caso, la descarté porque no tengo las típicas placas blancas que caracterizan la enfermedad, o, al menos, yo no las veía a simple vista con mi espejo de aumento con el que me buscaba cosas casi a diario. 

Me dijo la doctora que tenía que usar crema con corticoides durante las épocas de brote (picor) y el resto del tiempo y de por vida vitamina E en aceite o en crema, es decir, mucha hidratación. Y en 15 días le contaría cómo iba.

¡Ya tenía un diagnóstico! Eso fue  muy mportante para mí, saber lo que tengo, ponerle un nombre, tratarlo y como hice con la artritis, empezar a asimilarlo. Enseguida me puse manos a la obra con la crema que me pautó la gine y con la vitamina E, noté muchísima mejoría, no estaba al 100% pero era todo mucho más liviano, lo que hizo que anímicamente también estuviera mejor, con más fuerzas, con ilusión y con ganas de hacer cosas. 

A los 15 días escribí a la doctora Aniorte tal y como me pidió, le conté que iba muchísimo mejor pero aún quedaba algo de molestia algunos días. Entonces me habló del tratamiento Liquenia de la Doctora Patricia Gutiérrez Ontalvilla, me dijo que seguramente lo que me quedaba de molestia podía irse con este tratamiento. 

Conforme hablé con Silvana busqué a Patricia y pedí cita; a los dos días de llamar estaba allí, en su sala de espera maravillosa rodeada por un equipo muy muy cariñoso, pendientes todas de mí. La Doctora me vio, me reconoció, habló conmigo y me explicó en lo que consistía su tratamiento; yo me desahogué con ella. 

Recuerdo salir de allí y comentárselo a mi madre y a mi pareja, solo ellos sabían por todo lo que había pasado y solo ellos sabían que yo quería estar al 100% y lo iba a intentar todo. Recuerdo también que al día siguiente llamé a la doctora para pedirle un hueco en el quirófano, lo tenía claro, quería intentarlo y quería estar bien. Mi pareja habló mucho conmigo hasta que llegó el día de la intervención, me dijo que si no me funcionaba no debía caer otra vez en una depresión, él sabía perfectamente que yo había puesto todas mis esperanzas en el tratamiento Liquenia y que tenía que salir bien, yo no contemplaba otra opción. Confiaba plenamente en Patricia y su equipo. 

Recuerdo perfectamente el día del tratamiento, a Tamara en la habitación hablando conmigo, yo estaba súper tranquila, sabía que iba a salir bien, al fin y al cabo es algo natural de tu cuerpo lo que inyecta la doctora. Yo solo le pedí que me quitara el picor y me dormí. Cuando desperté tenía escozor, es lo único que notaba, bastante escozor, pero pensé: “Prefiero el escozor al picor que tenía”. 

El escozor duró más o menos 2 días, luego ya pasó a dolor cuando caminaba o me levantaba del sofá, estuve 3 días de reposo absoluto, cumplí a rajatabla lo que me dijo la Doctora en cuanto a cremas, lavados y demás. Las enfermeras me llamaban a diario muy cariñosas, hasta que a la semana me vio la Doctora. Todo estaba fenomenal. Hasta el mes más o menos yo no hice vida normal (deporte) y tardé 3 meses en volver a tener relaciones, tenía muchísimo miedo. 

¡A los 3 meses del tratamiento pude decir que estaba perfectamente! No me lo podía creer. Empecé a hacer deporte, a ponerme un pantalón ajustado, a salir de casa sin tener que parar en un banco, a tener alegría e ilusión por las cosas, en resumen volví a ser yo misma, como mujer, como madre, como pareja. 

No he vuelto a notar la más mínima molestia, picor, quemazón o ardor. Mi vida cambió gracias a Patricia y su equipo. Ahora acaba de pasar 1 año desde la intervención, estoy a la espera de los resultados de la biopsia que, seguro que son buenos. Y, si tuviera que volver a pasar por las manos de Patricia, porque es una enfermedad crónica de la piel, volveré a pasar sin pensar, pero deseo que sea dentro de mucho 😊.    

Espero que este relato sirva a aquellas mujeres que, como yo, andan buscando un diagnóstico, un tratamiento y un buen médico. 

Almudena García Marco. 

Valencia, a 25 de Julio de 2022.

Soy enfermera y aun así, hasta que no me tocó a mí, no había tenido noticias de que esta enfermedad existía; incluso amigas profesionales sanitarias tampoco saben muy bien qué es.

La única noción que tenía sobre líquenes era la definición que daban en las clases de biología: era la simbiosis de hongo y alga. Evidentemente no era eso.

Lo único cierto era el picor,  escozor y dolor que tenía en mis genitales que iba a más y que aparecía con solo el roce de las braguitas; y ni os cuento con más roces…  Llegaba a evitar lo máximo hacer pipí porque mi propia orina me producía lo mismo que si pusiera alcohol en una herida.

A los 40 y pocos años tuve un prolapso de cuello de útero y mi ginecólogo me propuso la histerectomía como mejor solución, vía vaginal para que la recuperación fuera más rápida. A los 45 pase por quirófano y me extirparon el útero sin ovarios por lo que yo, aunque no menstruaba, aún tenía mis ovarios funcionando.

Desde la intervención la cosa quedó algo rara, pero a los 50 comencé con la menopausia y fue a peor.  Yo estaba muy seca y escocida, se me hacían muchas fisuras sangrantes, un calvario.

Pasé por varios ginecólogos y nadie me daba soluciones hasta que llegué a dermatología y la doctora me diagnosticó el liquen, aunque sin darme muchas soluciones.

Más tarde, entré en un programa que se supone que era novedoso con una ginecóloga. Dicho tratamiento se realizaba con factor de crecimiento, pero no hubo resultados favorables.

Pasó el tiempo y todo iba de mal en peor.

Cierto día hablando con una amiga médico, me comentó que estaban realizando intervenciones de cirugía estética vulvares y que podría investigar en internet y ver qué encontraba.

Eso fue el principio del fin de mi periplo.

Encontré a Patricia, experta en liquen y le llamé inmediatamente. Concerté una cita el mismo día y me dio la solución. Pasé por el quirófano en junio del 2021. El tratamiento era con células madre y desde entonces mi vida ha dado un vuelco no de 180º, sino de 360.

Patricia me explicó todo con palabras sencillas, entendibles y con una dulzura que te da la tranquilidad de saber que estás en las manos de la mejor, que ya tienes mucho ganado porque las manos de la cirujana son maravillosas. También me dio un libro escrito por ella y que puedo leer cada vez que quiero consultar algo, es genial.

Se me acabaron los picores, escozores y todo lo demás, ahora he recuperado mi vida sexual que era inexistente hace tan solo un año y estoy feliz.

Muchas gracias por todo, espero que la vida te devuelva toda la dulzura y  felicidad que emanas.  Un besazo y un abrazo muy fuerte.

Carmen. 

Un día me llamaron del Hospital La Fe para preguntarme si quería participar en un estudio experimental que van a realizar para tratar el liquen vulvar con grasa propia y PRP. ¡Dios! No me lo podía creer. ¡Por supuesto que quería!

Llegar a La Fe y ver a Patricia me quitó de un plumazo todos los nervios que tenía. Me explicó en qué consistía el tratamiento. Ver la pasión que pone haciendo esto y el cariño que transmite hace que sea más llevadero. Y, sobre todo, ver la luz al final del túnel.

Elvira

Una amiga tenía un problema íntimo después de visitar varios especialistas no le convencía ninguno, acudió a la clínica de la Doctora Patricia desde el minuto uno quedo fascinada con ella su manera de explicar su problema y su manera de solucionarlo finalmente se sometió a una intervención, quedo de maravilla no sólo le soluciono ese problema si no que a raíz de ellos su autoestima mejoró y hoy es una persona nueva. Gracias Patricia!!!

Emilio.