Artículo de la Dra. Patricia Gutiérrez Ontalvilla, MD, PhD. Cirujana plástica, doctora en medicina, especialista en liquen escleroso vulvar y creadora del Protocolo Liquenia®.
Cuando una madre llega a consulta preguntando por su hija, casi siempre trae la misma frase preparada: «le pica ahí abajo y llevamos meses con cremas que no hacen nada». Y casi siempre trae también algo que no ha contado en ninguna consulta previa, porque nadie se lo ha preguntado: que la niña se aguanta el pis, o que va estreñida desde hace tiempo. El liquen escleroso en niñas existe, es más frecuente de lo que se cree, y se diagnostica tarde por motivos que se pueden corregir.
El liquen escleroso no es una enfermedad exclusiva de mujeres adultas. Aparece también en niñas antes de la pubertad, con una edad media de diagnóstico en torno a los 6 años. Sus señales más visibles para una madre no siempre son el picor: con frecuencia son síntomas urinarios o estreñimiento. Es una enfermedad crónica, tratable, y con tratamiento adecuado la mayoría de las niñas mejora. Lo que no es cierto es que desaparezca sola al llegar la pubertad.
¿Qué señales del liquen escleroso en niñas ve realmente una madre?
Aquí está el motivo principal del retraso diagnóstico. Se busca picor vulvar, y lo que la niña manifiesta muchas veces es otra cosa.
Un estudio publicado en Journal of Lower Genital Tract Disease (Wang, Arlen y Vash-Margita, 2021) revisó a 19 niñas premenárquicas diagnosticadas de liquen escleroso vulvar. La edad media al diagnóstico fue de 6,2 años, con un rango de 3,3 a 13,3 años. Y el hallazgo que más me interesa de ese trabajo: el 63,2% presentaba síntomas del tracto urinario inferior y el 57,9% tenía estreñimiento.
Edad media al diagnóstico en niñas premenárquicas, con casos desde los 3,3 años (Wang y cols., 2021)
Presentaba síntomas urinarios en el momento del diagnóstico, y el 57,9% estreñimiento (Wang y cols., 2021)
Proporción de niñas con resolución completa de los signos a los 4 años o en la pubertad, pese al tratamiento correcto (Casey y cols., 2014)
Traducido a lo que se ve en casa: una niña que empieza a aguantarse el pis, que dice que le escuece al orinar, que va estreñida sin causa clara, o que se toca y se queja al sentarse. El picor está, pero no siempre es lo primero ni lo más llamativo.
Ese estudio tiene 19 pacientes de un solo centro, y conviene decirlo: es una serie pequeña y no permite calcular frecuencias poblacionales. Pero coincide con lo que veo en consulta y con lo descrito en la literatura pediátrica, y basta para justificar una recomendación concreta: ante síntomas urinarios o estreñimiento persistente en una niña, mirar la vulva.
¿A qué edad puede aparecer el liquen escleroso en niñas?
Antes de lo que la mayoría imagina. Una revisión publicada en Pediatric Annals (Poindexter y Morrell, 2007) describe casos desde los 6 meses de edad, con una media en torno a los 5 años. El liquen escleroso sigue una distribución bimodal por edades: un pico en la infancia prepuberal y otro después de la menopausia.
Eso significa que la edad no descarta nada. Una niña de cuatro años con síntomas vulvares persistentes puede tener liquen escleroso, y descartarlo por su edad es precisamente lo que alarga el diagnóstico. Los signos que hay que buscar son los mismos que en la adulta: placas blanquecinas, piel fina y brillante, pérdida de pigmento alrededor de la vulva y el ano. Los desarrollo en la página sobre signos clínicos del liquen escleroso vulvar.
El liquen escleroso en niñas y el diagnóstico que se confunde con otra cosa
Este punto es delicado y prefiero abordarlo de frente, porque a las familias que lo han vivido nadie se lo explicó a tiempo.
Las lesiones anogenitales de una niña, con la piel adelgazada, las fisuras y los pequeños sangrados, pueden parecerse a los signos de un abuso sexual. La revisión de Poindexter y Morrell lo recoge de forma explícita. El liquen escleroso en niñas se ha confundido con frecuencia con abuso sexual, y esa confusión retrasa el diagnóstico correcto. También somete a las familias a una situación innecesariamente dura.
Decir esto no resta importancia a la protección de la infancia, que es prioritaria y debe seguir sus cauces. Es señalar que existe una entidad dermatológica bien descrita que produce hallazgos parecidos. Conocerla evita dos errores opuestos: el sufrimiento innecesario de una familia, y atribuir a una enfermedad de la piel lo que no lo es. La valoración corresponde siempre a un profesional con experiencia.
¿Es verdad que el liquen escleroso en niñas desaparece con la pubertad?
No de forma fiable, y esta es probablemente la idea equivocada que más daño hace. Durante años se enseñó que el liquen escleroso en niñas se resolvía solo con los cambios hormonales de la pubertad. Esa creencia todavía circula.
Los datos no la sostienen. El mayor estudio publicado en niñas, en Clinical and Experimental Dermatology (Casey, Cooper y Powell, 2014), siguió a 72 niñas prepuberales durante 4 a 8 años. Con tratamiento correcto, los signos clínicos mejoraron en el 90,3% a los tres meses. Pero la resolución completa de los signos se alcanzó solo en el 29,2% a los cuatro años de seguimiento o al llegar la pubertad.
Es decir: siete de cada diez niñas seguían teniendo signos de la enfermedad. Poindexter y Morrell lo formulan igual de claro: algunas pacientes tienen resolución espontánea en la pubertad, pero muchas no.
La consecuencia práctica es directa. El liquen escleroso en niñas necesita seguimiento, también cuando la niña está bien y también después de la pubertad. No se da el alta por cumplir años.
¿Es seguro usar corticoide en una niña?
Sí, y aquí quiero ser especialmente clara, porque el miedo al corticoide hace tanto daño como su abuso.
En el estudio de Casey y colaboradores, 62 de las 72 niñas se trataron con propionato de clobetasol al 0,05%, un corticoide tópico ultrapotente, aplicado a diario durante tres meses. El 72,6% consiguió desaparición de los síntomas, frente al 32,2% de las tratadas con corticoides de potencia media o baja. Y el dato que toda madre pregunta: no se registraron efectos adversos graves con el corticoide ultrapotente.
Los dos errores tienen consecuencias. Poner de más, durante meses y sin control, adelgaza la piel. Pero poner de menos, o no poner nada por miedo, deja la inflamación trabajando en silencio, y esa es la que produce las cicatrices. En una niña, el objetivo no es usar la mínima cantidad posible: es usar la cantidad pautada hasta que la piel recupere su aspecto normal, y después mantener.
Dra. Patricia Gutiérrez Ontalvilla
Conviene leer estas cifras con su alcance: es un estudio prospectivo comparado con una serie retrospectiva, no un ensayo aleatorizado, y describe la experiencia de un centro con seguimiento largo. Pero es la mejor evidencia disponible sobre liquen escleroso en niñas y apunta en una única dirección. Si el miedo al corticoide es lo que te frena, lo trato aparte en el artículo sobre la corticofobia en el liquen escleroso vulvar. La ficha del fármaco está en clobetasol para el liquen escleroso vulvar.
¿Se hereda? La pregunta que toda madre hace
Es la segunda pregunta que aparece en consulta, casi siempre acompañada de culpa. La respuesta corta es que existe una agregación familiar descrita, pero que tener liquen escleroso no significa que lo hayas transmitido, ni que tu hija lo vaya a tener por serlo tú. Lo desarrollo en el artículo sobre si el liquen escleroso se hereda de madre a hija.
Qué hacer si sospechas de liquen escleroso en niñas
- Pide una exploración vulvar dirigida. No basta con describir los síntomas: hay que mirar. Puedes pedirlo en pediatría, en ginecología infanto-juvenil o en dermatología.
- Cuenta también lo urinario y lo digestivo. Si tu hija se aguanta el pis, le escuece al orinar o va estreñida, dilo aunque parezca de otra consulta. Según los datos disponibles, es lo que presentan la mayoría de las niñas con liquen escleroso.
- Lleva fotos si las lesiones aparecen y desaparecen. Con buena luz, hechas por ti, guardadas con la fecha. Ahorran meses.
- No apliques cremas de otras personas ni tratamientos por tu cuenta. Un antifúngico o un corticoide suave puesto al azar puede enmascarar el cuadro y complicar el diagnóstico.
- Si ya hay diagnóstico, no suspendas el tratamiento por tu cuenta cuando la niña deje de quejarse. La mejoría de los síntomas llega antes que la de la piel.
- Mantén el seguimiento. La literatura pediátrica recomienda revisiones cada 6 a 12 meses incluso en niñas asintomáticas.
Si quieres entender cómo se llega al diagnóstico y qué pruebas intervienen, lo explico paso a paso en diagnóstico del liquen escleroso vulvar.
Señales que no deben esperar a la próxima revisión
Consulta sin esperar si aparecen fisuras que no cierran, sangrado sin causa aparente, dolor mantenido al orinar o al defecar, cambios en la forma de la vulva, o una zona engrosada o endurecida. Ninguno de estos hallazgos significa por sí solo que algo grave esté ocurriendo. Pero todos justifican una valoración presencial y precoz.
Referencias
- Casey GA, Cooper SM, Powell JJ. Treatment of vulvar lichen sclerosus with topical corticosteroids in children: a study of 72 children. Clin Exp Dermatol. 2015;40(3):289-292. doi:10.1111/ced.12519
- Wang M, Arlen AM, Vash-Margita A. Characteristics Among Premenarchal Girls With Lichen Sclerosus. J Low Genit Tract Dis. 2021;25(2):152-157. doi:10.1097/LGT.0000000000000584
- Poindexter G, Morrell DS. Anogenital pruritus: lichen sclerosus in children. Pediatr Ann. 2007;36(12):785-791. doi:10.3928/0090-4481-20071201-07
Preguntas frecuentes sobre el liquen escleroso en niñas
¿A qué edad puede aparecer el liquen escleroso en niñas?
El liquen escleroso en niñas puede aparecer en la infancia temprana. La revisión de Poindexter y Morrell publicada en Pediatric Annals en 2007 describe casos desde los 6 meses de edad, con una media en torno a los 5 años. En la serie de Wang y colaboradores de 2021, la edad media al diagnóstico fue de 6,2 años, con casos desde los 3,3 años. La edad no descarta el diagnóstico.
¿El liquen escleroso de mi hija desaparecerá en la pubertad?
No de forma fiable. En el estudio de Casey y colaboradores sobre 72 niñas prepuberales, con seguimiento de 4 a 8 años, solo el 29,2% alcanzó resolución completa de los signos. La creencia de que el liquen escleroso en niñas se cura solo con la pubertad no está respaldada por los datos. El seguimiento debe mantenerse.
¿Es peligroso usar corticoide en la vulva de una niña?
En el estudio de Casey y colaboradores, 62 niñas fueron tratadas con clobetasol al 0,05% a diario durante tres meses y no se registraron efectos adversos graves. El 72,6% logró desaparición de los síntomas, frente al 32,2% con corticoides de potencia media o baja. El riesgo de aplicar de menos, o de no aplicar por miedo, es dejar la inflamación activa. La pauta la fija siempre el profesional que hace el seguimiento.
¿Por qué mi hija tiene síntomas urinarios o estreñimiento?
Es más frecuente de lo que parece. En la serie de Wang y colaboradores de 2021, el 63,2% de las niñas presentaba síntomas del tracto urinario inferior y el 57,9% estreñimiento en el momento del diagnóstico de liquen escleroso. La molestia al orinar o al defecar puede llevar a la niña a retenerse, y eso perpetúa el problema. Conviene contarlo en la consulta aunque parezca de otro especialista.
¿Puede confundirse con signos de abuso sexual?
Sí, y está descrito en la literatura. Las lesiones anogenitales del liquen escleroso infantil, con piel adelgazada, fisuras y pequeños sangrados, pueden parecerse a hallazgos de abuso. Poindexter y Morrell señalan que esta confusión ha retrasado diagnósticos y ha generado situaciones muy duras para las familias. Conocer la enfermedad no sustituye la valoración profesional, que debe realizarse siempre.
¿Tu hija lleva meses con síntomas vulvares sin diagnóstico?
Si el picor, las molestias al orinar o los cambios en la piel se repiten y ninguna crema los resuelve, el paso siguiente es una exploración vulvar dirigida. Debe hacerla un profesional con experiencia en patología vulvar.
Dra. Patricia Gutiérrez Ontalvilla es doctora en medicina, cirujana e investigadora científica especializada en liquen escleroso y células regenerativas. Presidenta de la Fundación Nixarian y creadora del Protocolo Liquenia®. Ver perfil profesional y publicaciones.
Contenido con finalidad informativa y divulgativa. El liquen escleroso vulvar es una enfermedad crónica que puede controlarse con tratamiento y seguimiento adecuados. Este artículo no sustituye el diagnóstico ni el consejo médico individualizado. Ante síntomas vulvares persistentes en una niña, consulta con pediatría, ginecología infanto-juvenil o dermatología.
